Vous avez appris que vous êtes porteuse d’une mutation dans un gène de prédisposition au cancer du sein et/ ou de l’ovaire.
Suite à votre propre histoire familiale, vous avez de nombreuses questions et un véritable besoin d’informations complémentaires, adaptées à votre situation pour avancer dans votre réflexion personnelle.
Vous êtes porteuse d’une mutation génétique favorisant le risque de développer un cancer du sein et/ ou de l’ovaire.
Vous vous interrogez certainement sur ce que vous devez faire de cette information, quelles options s’offrent à vous ? Quelle action à mener ensuite et sous quel délai ? Comment échanger avec vos proches sur ce sujet ?
Lorsque les antécédents familiaux de cas de cancers (concernant aussi bien la branche paternelle que la branche maternelle) évoquent un syndrome de prédisposition, une consultation en oncogénétique est recommandée.
A la suite de cette consultation, et après votre consentement éclairé pour accorder la recherche d’une mutation, vous avez effectué un test génétique.
BRCA 1, BRCA2, PALB2, RAD51C, RAD51D, PTEN, TP53, STK11, CHEK2…
Vous êtes porteuse d’une mutation dans un gène de prédisposition au cancer du sein et/ ou de l’ovaire.
Le niveau de risque tout comme le type de cancer(s) potentiellement développé(s) est toujours différent selon le type de mutation identifiée, sa localisation sur le gène et votre histoire familiale.
Depuis cette annonce, une prise en charge spécifique vous a été proposée
(Recommandations de suivi médical, imagerie…). Cependant, une foule de questions se bousculent dans votre esprit.
Avant tout, il est très important de prendre le temps, pas à pas, de vous renseigner, d’en parler, et de consulter si nécessaire un.e psychologue pour gérer au mieux cette nouvelle.
Vous avez le choix entre plusieurs mesures de soin et prévention.
Rappelez-vous surtout qu’être porteuse d’une altération génétique ne signifie pas que vous êtes malade, ou que vous le serez un jour (certaines femmes porteuses ne développent jamais de cancer) mais tout simplement que vous avez plus de risques que d’autres de développer un cancer du sein et/ou de l’ovaire.
En France, la mutation des gènes BRCA (BRCA1 ou BRCA2) concerne 21 000 femmes identifiées en onze ans, dont malheureusement beaucoup ont développé un cancer avant d’en avoir connaissance…
Selon le gène et l’histoire familiale, les effets de la mutation des gènes BRCA (BRCA1 ou BRCA2) sont la survenue de cancers du sein et/ou des ovaires à un plus jeune âge que dans la population générale ainsi qu’une atteinte bilatérale plus fréquente.
Comme vous le savez peut-être déjà, pour les femmes « mutées », considérées à haut risque, les solutions proposées sont : un suivi par surveillance médicale et/ou une chirurgie prophylactique (c’est à dire l’ablation des deux seins) qui peut être suivie d’une reconstruction mammaire chirurgicale de façon immédiate ou différée. Cette chirurgie prophylactique et les options de reconstruction chirurgicales sont à discuter avec votre équipe soignante et un suivi psychologique adapté est associé à cette démarche.
En raison de votre vécu, vous serez amenée à écarter ou à privilégier une solution en fonction de vos convictions et de ses enjeux.
Certaines options permettant de procéder à cette solution en plusieurs étapes de
réflexion, espacées de plusieurs mois.
Il y a une reconstruction possible pour chaque femme, l'important c'est que ce soit votre choix ! Prenez le temps de vous informer et de construire votre projet. Se réapproprier un corps meurtri, apprendre à s’aimer à nouveau, réparer son regard. C’est long mais c’est possible !
Pour votre poitrine, comme pour les ovaires, l’option d’une chirurgie prophylactique spécifique se profilera en fonction de votre histoire, de vos valeurs, de vos préférences, de votre mode de vie etc…
Pour certaines la démarche à adopter sera plus évidente que pour
d’autres. Peut-être même changerez-vous d’avis plusieurs fois… sachez que c’est tout à fait normal, le doute fait aussi parti du cheminement, de la réflexion.
La surveillance régulière par IRM, mammographie et échographie est par ailleurs le choix majoritaire des femmes concernées. 85 % des françaises porteuses d’une mutation BRCA optent pour une surveillance mammaire spécialisée. Seulement 10% choisissent la chirurgie (contre 80% des femmes aux Etats Unis).
Pour être accompagnée dans votre réflexion, vous pourrez trouver des informations et un soutien adapté sur plusieurs sites :
Cette association soutient et accompagne les familles à risque, concernées par les cancers héréditaires et/ou d’origine génétique Les ambassadrices Geneticancer, toutes porteuses d’une mutation génétique, sont là pour vous aider à avancer et faire le choix avec lequel vous serez le plus sereine.
Qui propose des informations et un accompagnement pour les personnes porteuses de la mutation génétique BRCA. Cette association est constituée d’une équipe de bénévoles porteuses de la mutation génétique que vous pouvez contacter et rencontrer.
On estime que 5 à 10% des cancers sont d’origine héréditaire donc liés à une mutation génétique dite «constitutionnelle » (transmise par la génération précédente et potentiellement transmissible à la génération suivante).
Dans le cas où l’on suspecte que le cancer du sein que vous avez développé est lié à une prédisposition génétique au travers de votre histoire familiale et d’un test génétique, votre équipe soignante pourra vous proposer une chirurgie prophylactique de l’autre sein et parfois, il se peut que une chirurgie des ovaires et des trompes (annexectomie) soit également proposée.
Votre chirurgien, votre oncologue et toute votre équipe soignante, accompagnés des recommandations de l’équipe d’oncogénétique, sont là pour écouter vos questions et vous orienter pour que vous puissiez réfléchir aux différentes options adaptées à votre cas.
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Laetitia Mendes de l'association Geneticancer explique son choix se sachant porteuse d'une mutationgénétique la prédisposant au cancer du sein.
Comprendre les étapes du parcours de reconstruction : reconstruction de la forme et du volume du sein, symétrisation puis reconstruction du mamelon et de l’aréole.
Aborder la question du cancer du sein héréditaire BRCA1-BRCA2, la chirurgie préventive, de manière transparente et bienveillante.
Geneticancer soutient et accompagne les familles à risque, concernées par les cancers héréditaires et/ou d’origine génétique.