Je suis un homme

Parce que la reconstruction peut aussi concerner les hommes, cette page vous est dédiée messieurs.

Si a priori rien ne les unit, les termes Homme et cancer du sein ne sont pas antinomiques pour autant et ce pour au moins 2 raisons :

• Même si les cas sont marginaux et que le sujet est (trop) peu évoqué, le cancer du sein au masculin n’est pas inexistant pour autant, quels que soient son origine ou les facteurs de risque invoqués. Dans le cas d’une ablation du sein, de l’aréole et du mamelon, vous pouvez, vous aussi, faire le choix d’une reconstruction chirurgicale ou d’un tatouage 3D. Mais cette reconstruction physique est rarement engagée par pudeur ou par méconnaissance.
  
• L’incidence de la maladie entre la femme et l’homme est sans appel : vous
  endossez plus souvent le rôle du « proche » d’une femme atteinte d’un cancer du sein ou sur la voie de la reconstruction que celui du patient. Comment se situer ? S’exprimer ou garder le silence ? Quelle est la bonne distance ?

Un cancer masculin rare, oui mais…

Moins de 1 % de tous les cancers du sein affectent les hommes. L’âge de survenue se situe en moyenne vers 60 ans et environ 35% des cas surviennent après 70 ans. Ainsi, entre 500 et 600 hommes sont diagnostiqués en France chaque année, souvent à un stade tardif par méconnaissance de ce type de pathologie ou par peur de consulter.

Les facteurs de risques sont multiples :

• L’âge. Premier facteur de risque, comme pour la très grande majorité des cancers.
• L’hérédité. 15 à 20% des cas de cancer du sein chez l’homme seraient de nature héréditaire. Plus le nombre de parents proches, hommes ou femmes, ayant reçu un diagnostic de cancer du sein autour de vous est élevé, plus grand est le risque que vous soyez touché.
• Le facteur hormonal. D’un point de vue général, plus de 90% des cancers sont « hormono-dépendants » chez l’homme. La problématique : les hormones sexuelles, œstrogènes, progestérone ou androgènes, stimulent la croissance des cellules cancéreuses. Les déséquilibres hormonaux sont donc impliqués dans le risque de survenue de ces cancers.
  Ainsi, certains hommes, atteints du syndrome de Klinefelter, maladie génétique qui compte un chromosome X surnuméraire, sécrètent plus d’œstrogènes, voient leurs seins se développer ainsi que les risques qui y sont liés.
  De la même façon, l’obésité pourrait accroître le risque de cancer du sein chez l’homme : les cellules graisseuses transformant les androgènes en œstrogènes, les hommes qui ont plus de cellules graisseuses ont donc un taux d’œstrogène plus élevé.
• Une cirrhose hépatique peut empêcher la circulation normale des hormones dans le sang, élevant le taux d’œstrogène et diminuant le taux de progestérone, ce qui augmente le risque de cancer du sein.
• Des anomalies testiculaires, la prise d’œstrogènes dans le cadre d’une démarche de changement de sexe, par exemple, sont aussi des facteurs de risque, avérés ou suspectés.
• Des irradiations répétées au niveau du thorax, de très fortes variations de températures ou des émanations d’essence à fortes doses peuvent aussi générer un risque accru de cancer du sein chez l’homme vivant ou travaillant dans des espaces particulièrement exposés.

Quels signes doivent me pousser à consulter ?

Le phénomène est rare, il est donc peu évoqué. Se pose alors la question du dépistage et de la conduite à tenir en cas de symptômes inhabituels. A condition de savoir ce qui est normal pour vos seins … Surveillez-les, osez les palper régulièrement, d’autant plus que le signe le plus fréquent est une masse indolore située aux abords du mamelon.
D’autres symptômes doivent vous inciter à consulter :

• écoulement ou saignement du mamelon
• encroûtement du mamelon
• mamelon qui pointe soudainement vers l’intérieur (mamelon inversé)
• douleur ou enflure au sein
• masse à l’aisselle (creux axillaire)
• lésion ouverte (ulcère) sur la peau du sein qui ne guérit pas

Vous avez un doute ? Ne restez pas dans l’incertitude.
Informez votre médecin de tout changement. Une fausse alerte est préférable à l’abstention !

Parmi les facteurs de risque : la mutation génétique des gènes BRCA

Être porteur d’une mutation génétique ne signifie pas que vous aurez un cancer.
Cela signifie que, selon le gène identifié, votre risque de développer certains types de cancer est plus élevé que celui d’une autre personne du même âge. Les autres facteurs de risque tels que l’âge, les habitudes de vie et l’environnement,
contribuent également.

La mutation BRCA.

Il existe une mutation génétique plus particulièrement impliquée dans la survenue du cancer du sein chez l’homme et la femme : celle des gènes 17 et 13 autrement connus sous les noms respectifs de gènes BRCA pour BReast CAncer (cancer du sein) 1 et 2.

Les hommes porteurs de l’une ou l’autre voient le risque de cancer du sein passer de 1% dans la population générale à 5 à 10% sachant que la mutation BRCA 2 est la plus impliquée chez l’homme.

Vous avez la moindre question ? Le moindre doute concernant le risque de cancer du sein lié à une prédisposition génétique ? Il y a plusieurs cas de cancer du sein dans votre famille ? Une mutation BRCA est déjà identifiée ou un cancer du sein a été diagnostiqué chez un homme de votre entourage familial ? Parlez-en à votre médecin.

Afin d’évaluer vos risques, vos antécédents médicaux et familiaux et déterminer si vous êtes éligible à un test génétique, il pourra vous diriger vers un service spécialisé pour rencontrer un conseiller en génétique ou un médecin généticien.

Le test génétique est soumis à une décision strictement personnelle. Vous donnez votre consentement après avoir reçu une information claire sur ses avantages et ses limites.
Des lignes directrices sont disponibles pour déterminer quelles options de dépistage ou de réduction de risque vous sont offertes, à quel âge les commencer et à quelle fréquence les effectuer.

Transmission : prévenez vos parents, collatéraux et descendants.

Vous êtes informé qu’une mutation BRCA existe dans votre famille : vous pouvez alors demander un dépistage génétique. Cette transmission génétique implique qu’un risque existe pour vos parents, collatéraux, enfants et petits-enfants. Aujourd’hui, grâce à de nouveaux outils, de nombreux progrès ont été faits dans la détection et la prévention du cancer du sein héréditaire.

Après une mastectomie totale, vous envisagez de reconstruire votre
aréole et mamelon

Le traitement proposé pour traiter votre cancer du sein a pu être radical, incluant une ablation de la glande mammaire et du muscle pectoral.
Le traitement achevé, vous reprenez le cours de votre vie, de vos activités, ré-exposant progressivement – ou non – votre buste en public. Votre ressenti, le regard que vous posez sur cette cicatrice et son acceptation, votre pudeur à son égard peuvent déclencher chez vous le désir d’une reconstruction mammaire. C’est votre droit le plus strict.

Si bien des hommes en ressentent l’envie ou le besoin, peu s’engagent pour l’instant sur la voie de la reconstruction. Et pourtant, des techniques de reconstruction du mamelon existent ! Celles-ci évoluent rapidement et proposent des solutions variées en fonction de votre cas et de vos aspirations.

Pour ceux qui aspirent à reconstruire leur sein, citons plusieurs techniques possibles :

• le geste chirurgical effectué par un chirurgien pour recréer le volume du mamelon en prélevant un morceau de votre peau.
• le tatouage médical (appelé aussi dermopigmentation) pour colorer l’aréole ou figurer le mamelon en complément ou à la place de la reconstruction. Ce tatouage est réalisé par un médecin ou une infirmière avec des pigments de qualité médicale semi-permanents. En fonction de l’évolution de la pigmentation cutanée, le tatouage devra être répété en moyenne tous les 4 ans. Ce type de tatouage est pris en charge par la sécurité sociale dans le cadre de la reconstruction mammaire.
• Le tatouage 3D artistique du mamelon, comme alternative à l’intervention
  chirurgicale, réalisé par un artiste tatoueur spécialisé. Il/Elle recrée l’illusion de la forme, couleur, texture du mamelon en trompe l’œil. Ce tatouage, réalisé à l’encre, est définitif. Il est donc essentiel de bien vous renseigner en amont (expérience et formation du tatoueur, type de produits utilisés, photos de résultats après cicatrisation, retour des clients et clientes…). Le tatouage 3D artistique n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Quelques mutuelles proposent une prise en charge partielle.

Vous êtes le proche d’une patiente

Le cancer du sein, la mastectomie et le chemin vers la reconstruction déclenchent un séisme dans la vie d’une femme, de son couple, de sa famille. Les repères sont bouleversés, le centre de gravité intime, familial ou amical, bouge. C’est la raison d’être du site « Me reconstruire » : comprendre ce que vit votre partenaire, sœur, mère, fille pour l’accompagner au mieux.

La mastectomie peut intervenir à la fin ou au contraire au début d’un parcours éprouvant qui comprendra parfois des traitements difficiles comme la radiothérapie ou la chimiothérapie. Cet acte chirurgical consiste en l’ablation totale du sein, aréole et mamelon compris. Quand la taille et le type de tumeur le permettent ou quand le choix est possible, une marge de tissus sains – incluant parfois l’aréole et le mamelon – peuvent être conservés.

Suite à la perte de son sein, la femme devra se remettre de ce qui peut être vécu comme un traumatisme. Elle entame le chemin d’une reconstruction morale et physique au sens large du terme. Cette trajectoire peut intégrer à court, moyen ou long terme une reconstruction mammaire selon les techniques envisageables dans son cas proposées par son chirurgien. Reconstruire le sein perdu, rester amazone ou magnifier l’espace du sein perdu par un tatouage : ce choix est 100% personnel, il n’appartient qu’à elle.

La décision d’une reconstruction mammaire peut demander du temps.

Cette question de la reconstruction peut se poser de façon extrêmement rapide si une reconstruction immédiate est proposée à la patiente. Le sein est alors reconstruit en même temps que la mastectomie avec la possibilité, par la suite, de symétriser les deux seins, de recréer par différentes techniques l’aréole et le mamelon si ces derniers n’ont pu être conservés.

Si vous êtes en couple, votre partenaire peut accepter cette option, ou non ! Rien n’est jamais imposé. Et rapidité ne signifie pas précipitation. Prenez le temps d’en discuter avec elle, de lister vos questions pour n’en oublier aucune lors de la rencontre avec le chirurgien ou l’infirmière. Ce projet de reconstruction est personnel. C’est à votre partenaire de décider, après discussion avec le chirurgien, des options qui lui conviennent.

Dans l’hypothèse où la reconstruction immédiate n’est pas possible ou non
souhaitée, le temps est alors un allié pour faire un choix posé, mûri et éclairé.

En effet, dans le cas d’une reconstruction par chirurgie, toutes les techniques ne sont pas toujours possibles. Cela dépend de nombreux paramètres : la morphologie de votre partenaire, le type de cancer soigné, son projet de vie, son désir. Le chirurgien présentera les options possibles et ce qu’elles impliquent. Vous trouverez également de nombreuses informations à leur sujet dans le site « me reconstruire ».

Mais la chirurgie n’est pas le seul recours ! La reconstruction peut aussi passer par d’autres choix comme le tatouage de la zone blessée pour à la fois la masquer et l’embellir. Des tatoueurs, formés à ces techniques, sensibilisés à la reconstruction post-cancer, sont à l’écoute et proposent des décors en totale adéquation avec les attentes de la femme concernée.

Votre partenaire peut aussi se familiariser et adopter cette nouvelle poitrine, choisir de rester amazone, porter une prothèse externe ou assumer pleinement son asymétrie. Cette dernière option recueille chaque jour un peu plus de témoignages, encouragés par la création d’associations, de femmes ayant fait ce choix. Le regard des femmes et de la société change petit à petit inspirant ainsi des créateurs de lignes de lingerie, de vêtements et de maillots de bain qui épousent joliment cette silhouette amazone.

Et moi, nous direz-vous, partenaire intime de cette femme, où me situer sur ce chemin de la prise de décision ? Quelle est ma place ? La juste distance ? A quel point puis-je influencer sa décision ?

Vous non plus, messieurs, vous n’avez pas été épargnés.
Vous avez vécu l’annonce de la maladie et vous avez craint pour la vie de votre
partenaire.
Vous avez peut-être enduré à ses côtés le ou les traitements et leurs effets secondaires. Vient maintenant le temps d’après : la mastectomie, avec son lot de questions, de craintes. « Comment mon couple va-t-il traverser ce séisme ? » « Quel regard vais-je poser sur son corps, sur sa cicatrice ? » « Que va devenir notre intimité si elle choisit de (/ ne pas) reconstruire  ou si le résultat de la reconstruction n’est pas ce que nous espérions ? »

De nombreux hommes se trouvent confrontés à ces questions dans une période où l’intimité, la vie de couple et les relations sexuelles peuvent être mises à rude épreuve.
Vous n’êtes pas seul à rechercher, discrètement ou non, des témoignages – comme ceux que vous pouvez consulter dans la rubrique « Témoignages » – des informations sur cette maladie, sur les traitements et sur les choix possibles de reconstruction. D’accord avec votre compagne, vous pouvez aussi l’accompagner en consultation de façon à poser vos questions au chirurgien directement.

La bonne réponse à vos questions d’ordre plus personnel est dans l’échange bienveillant, dans la communication au sein du couple, dans l’expression des non-dits, si fréquents et si compréhensibles. N’oubliez pas de vous faire confiance, de vous appuyer sur l’expérience de votre couple, sur votre intuition et votre ressenti. Votre situation est unique, votre chemin l’est aussi.

Et pendant le temps de la réflexion … Vous êtes intimidé, effrayé par cette cicatrice ? Vous craignez de lui faire mal ou elle préfère que vous n’y touchiez pas encore ?

Prenez le temps de l’échange, invitez-la à exprimer ses craintes, ses désirs, partagez vos sensations. Votre partenaire a besoin de temps, elle aussi, pour se réapproprier son corps et reprendre, doucement, le contrôle de sa vie. Votre présence, votre regard l’y aideront.

La juste posture repose sans doute dans l’écoute attentive de celle que vous
accompagnez. Vous le savez, vous ne pouvez parler à sa place, ni elle à la vôtre.
L’échange, le dialogue si elle y est ouverte, en présence ou non d’un soignant, sera propice à l’expression des ressentis ou des craintes de chacun, dans la sincérité et la délicatesse.

Ce travail de couple fait partie intégrante de la ‘reconstruction’. Sachez que, selon la configuration de la structure hospitalière dont vous dépendez, vous pouvez vous faire accompagner, seul ou en couple, par un sexologue spécialisé en oncologie. Demandez conseil auprès du chirurgien ou de l’oncologue qui suit votre partenaire. Ainsi accompagné(s), vous cheminerez vers l’expression des ressentis de chacun, vers la compréhension de l’un, de l’autre et, in fine, vers le choix fait par celle à qui appartient la décision finale. Et c’est sans doute l’acceptation de ce choix-là qu’il vous faudra mûrir et travailler ensemble.

Nous remercions les hommes compagnons de femmes amazones dont les témoignages sincères, bienveillants et pudiques, nous ont permis d’étayer cet article. Mais c’est à une femme que nous laisserons le mot de la fin. Une femme qui a choisi la poésie pour saluer le rôle de ces partenaires de chaque instant :
« Ils me tranquillisent, me redonnent confiance … Je trouve force et équilibre dans les racines solidement implantées « qu’ils » m’offrent … »
Nadine.